Ráda bych Vám představila našeho čtyřiadvacetiletého syna Štěpána a příběh naší rodiny. Štěpánovo postižení je velice komplikované a složitě zvladatelné, jeho diagnóza zní: středně těžká mentální retardace, epilepsie a dětský autismus, který se postupem let ukázal být tím největším problémem v našem životě.
Jako matka, která nade vše miluje své děti (Štěpán má ještě mladšího bratra Matyáše), jsem se dlouhá léta snažila dělat maximum, abych zajistila jejich spokojené dětství a připravila je do života. Těžko asi popisovat, co všechno péče o Štěpána zahrnuje, každopádně vyžaduje pozornost prakticky celých 24 hodin denně. Nebylo dříve výjimkou, že naše dny začínaly mnohdy již ve čtyři hodiny ráno. Režim se z velké části přizpůsobuje jeho potřebám a schopnostem. Není to příliš jednoduché, nehraje si tak jako ostatní děti, nechápe smysl hry a nechápe, proč by se měl jakémukoliv režimu přizpůsobovat a na všechny podněty, kterým často nerozumí nebo se mu z nějakého nezjištěného důvodu nelíbí, reaguje s nelibostí. Dříve docházelo k sebepoškozování i k útokům na své okolí. S největšími problémy se dodnes potýkáme na veřejnosti. Stále dochází k nepříjemným konfrontacím s ostatními lidmi, že naše dítě je nevychované. K jeho vztekům a vzdorům odpovídajícím chování dvouletého dítěte, začaly postupně přibývat i ne příliš vybíravá slova na adresu kolemjdoucích. Mluví sice velice špatně, ale „co na srdci, to na jazyku“ už se naučil. :-)
Zlehčuji to, ano, ale někdy mi opravdu nezbývá nic jiného.
Štěpán chodil do speciálních škol, které se bohužel často střídaly, protože k diagnóze dětský autismus se jsme se po mnoha peripetiích dostali až v jeho devíti letech a nikde se s ním tím pádem nepracovalo jako s autistou, a tudíž byl těžko zvladatelný. Speciální školská zařízení nám zajišťovala péči o něj pouze v dopoledních hodinách, kdy já jsem se snažila zajistit běžný chod domácnosti, abych se mu odpoledne mohla věnovat. Odpolední hodiny jsme nakonec, i přes veškeré snahy stýkat se s vrstevníky, trávili doma. Chyběla nám sociální služba, která by odpovídala našim potřebám. Důsledkem toho se naše rodina ocitla v naprosté izolaci a beznaději, že „bude líp“, nemluvě o době, kdy mladší syn začal navštěvovat základní školu a potřeboval doma klid na přípravu.
Bohužel situace se nevyvíjela příliš optimisticky, síly docházely a já cítila, že klukům už nejsem schopna dát, to co by potřebovali. Veškeré snahy najít pro Štěpána službu, která by nám pomohla odlehčit si, narazily na argument, že klienty s problémovým chováním nepřijímají. A to bohužel autisté často mívají – nefungují „správně“ a nechtějí se přizpůsobit režimu zařízení. Moje beznaděj na zlepšení situace se prohlubovala, až propukla v hlubokou depresi, která skončila mojí hospitalizací na psychiatrickém oddělení a já nebyla vůbec schopna „normálně“ fungovat. Jediné, co nám bylo v této krizové době od státu nabídnuto, byla hospitalizace Štěpána v dětské psychiatrické léčebně. Nechci se pouštět do podrobností, ale budoucnost svého syna jsem si rozhodně takto nepředstavovala. Vím, že není zlý nebo dokonce agresivní, jsou to pouze projevy jeho nepochopení nebo nezvládnutí situací, které jsou pro zdravého člověka naprosto běžné. A potvrdilo se, že pokud se k jeho potřebám přistupuje tak, jak jeho porucha vyžaduje a není nucen fungovat v situacích, kterým nerozumí, je velice milý, hodný a citlivý.
Jako blesk z čistého nebe přišla zpráva, že v Centru BAZALKA zřídili speciální třídu a týdenní stacionář pro děti s autismem. To pro nás znamenalo zajištěnou veškerou péči o Štěpána po dobu celého pracovního týdne. Nejenže mu zařídili vlastní pokoj, kde má klid a zázemí, ale také mu denně připravují strukturovaný program založený na obrázcích, kterým rozumí, dávají mu do jeho zmateného života řád a tudíž i smysl. Jeho chování se výrazně zlepšilo, celkově se zklidnil a práce s ním je daleko jednodušší. Ve škole udělal veliké pokroky, pozná všechny písmena abecedy (do té doby poznal jen samohlásky a zlomek souhlásek), které skládá do krátkých slov. Lépe se orientuje v hodinách, ve dnech v týdnu i v ročních obdobích. Dokáže se soustředit a postupně si zvyká na samostatnou práci. Nyní Štěpán tráví čas v oddělení dospělých se svými kamarády.
Díky Centru BAZALKA jsme se mohli vrátit, alespoň částečně, do běžného života. Začala jsem pracovat, tak jako každý člověk a začínám mít radost ze života. Štěpána si o víkendech užíváme, rádi mu uzpůsobíme program a všichni se na něj těšíme.
Za Centrum BAZALKA jsme nesmírně vděčni a hluboce se skláníme před všemi, kteří zde pracují. Mou noční můrou však zůstává fakt, že by mohl jednou přijít omluvný dopis s oznámením, že centrum bylo nuceno z nedostatku finančních prostředků svou činnost ukončit. Pevně však věřím, že k tomu nikdy nedojde.
Václava Welserová s rodinou

Štěpán se v Centru BAZALKA nejen učí...

...ale také užívá volného času.
|